Otwarcie

Relacja z konferencji

W dniach 20-21.10.2012 pięciu rodziców uczestniczyło w konferencj.


W dniach 20-21.10.2012 pięciu rodziców uczestniczyło w konferencji organizowanej w Warszawie przez Stowarzyszenie "Bardziej Kochani" pt.Medycyna- wyleczyć zespół Downa i Prawo- jeśli nie ubezwłasnowolnienie, to co?

Konferencja ta, była kolejną w której brałyśmy udział ale ta, w moim odczuciu była szczególna i bardzo ważna dla rodziców wychowujących niepełnopsrawne dzieci. Pokazała nam możliwości wspierania rozwoju poprzez suplementację.

Miałyśmy możliwość zapoznania się z najnowszymi badaniami prowadzonymi w Polsce i na Świecie dotyczące osób z trisomią 21. Wytłumaczono nam czym jest DYRK1A i za co jest odpowiedzialny w funkcjonowaniu osób z zD, wskazano również możliwość oddziaływania na ten gen. Omówiono w przystępny sposób potrzebę wyhamowania neuroprzekaźnika GABA, jedynego którego w zD jest za dużo, a który w bardzo znaczący sposób wpływa na ich funkcjonowanie. Usłyszałyśmy dużo informacji o prawdopodobieństwie zachorowania na Alzheimera przez nasze dzieci i o tym co możemy już dziś zrobić aby opóźnić ten proces.

Usłyszłyśmy również słowa nadziei na opracowanie leku, który poprawi funkcjonowanie tej grupy osób, leku który nie "odbierze" cech zespołu Downa ale w znaczący sposób pomoże w ich rozwoju.

Nie obyło się oczywiście bez zaciętej dyskusji dotyczącej podawania suplementacji i leków naszym dzieciom. Natomiast ja uważam, że to każdy z nas, sam musi zdecydować, czy poda dziecku lek, suplementację, czy będzie wspierał jego rozwój, jeździł na rehabilitację.

Nikt nam również nie da odpowiedzi i zapewnienia, że podawanie suplementacji i leków na 100% poprawi ich rozwój, przeprowadzane testy i dane mówią że tak, ale życie również pokazuje że nie zawsze tak jest. Decyzja i odpowiedzialność za nią zawsze będzie należała do nas – rodziców.

Uświadomiono nam również, jak mało funduszy w Polsce i na Świecie przeznacza się na badania dotyczące zespołu Downa. O ile np. autyzm jest bardzo wspieraną i faworyzowaną grupą w finansowaniu badań o tyle badania nad osobami z zD są pomijane w tym dotowaniu.

 

Drugi dzień konferencji miał nam dać odpowiedź i wiedzę na temat ubezwłasnowolnienia naszych dzieci- i myślę że taką odpowiedź uzyskaliśmy, choć niekoniecznie jest ona satysfakcjonująca.

6 września 2012 roku Prezydent RP ratyfikował Konwencję Praw Osób Niepełnosprawnych ONZ. Konwencja ta w art. 12 dotyczącym równości wobec prawa gwarantuje osobom z niepełnosprawnościami prawo posiadania takiej samej zdolności do czynności prawnej we wszystkich aspektach życia jak inni obywatele.

Ale mieszkamy w naszym kraju i nasz rząd przed ratyfikacją Konwencji wystosował oświadczenie, zgodnie z którym nasz kraj, cytuję: "interpretuje art.12 Konwencji w sposób zezwalający na stosowanie ubezwłasnowolnienia, w okolicznościach i w sposób określony w prawie wewnętrznym, jako środka, o którym mowa w art.12 ust.4, w sytuacji, gdy wskutek choroby psychicznej, niedorozwoju umysłowego lub innego rodzaju zaburzeń psychicznych osoba nie jest w stanie kierować swoim postępowaniem".

Tak więc, powyższe oświadczenie stwierdza jednoznacznie, że Polska nie będzie stosowała się do ratyfikowanego przepisu Konwencji.

Na szczęście są w Polsce osoby mające odwagę walczyć o równość i prawa osób również z niepełnosprawnością i Komisja Kodyfikacyjna Prawa Cywilnego zrozumiała, iż takie rozwiązania są niedopuszczalne w świetle obecnie obowiązującego prawa międzynarodowego i że obowiązkiem państwa jest zapewnienie wsparcia osobom z niepełnosprawnościami, także intelektualną lub psychiczną, a nie odbieranie im autonomi. Komisja (pracująca obecnie nad zmianą kodeksu cywilnego) odeszła od wcześniejszego projektu i podjęła prace zmierzające do likwidacji ubezwłasnowolnienia w kierunku zapewnienia tym osobom adekwatnej dla ich potrzeb asysty. Podjęto również starania o zmianę w nazewnictwie (kodeks cywilny obowiązuje od 1964 roku! i znajdują się w nim archaizmy).

Na konferencji miałyśmy możliwość posłuchania różnych historii rodziców którzy ubezwłasnowolnili swoje dzieci oraz osób, których sąd w różny sposób zmuszał do ubezwłasnowolnienia. Bardzo trudne tematy i bardzo smutne historie i decyzje. Przygnębiające w tym wszystkim jest to, że nasze sądy nie znają prawa, natomiast to one decydują w licznych sprawach które nas w życiu spotykają np. podział majątku, operacja dorosłej osoby z niepłnopsrawnością, ubezwłasnowolnienie całkowite czy częściowe itd.

 

Konferencja, to również czas spotkań ze znajommi, wymiana doświadzeń, nawiązanie nowych przyjaźni, przegadane noce w wyjatkowym towarzystwie. To również pożywne obiady, wyśmienity szwecki stół, litry wypitej kawy, zakupy pomocy dydaktycznych i książek edukacyjnych.

 

Myślę, że warto samemu korzystać z takich wyjazdów, korzystać z doświadzeń innych, dzielić się wrażeniami. Takie wyjazdy dają nam dużo poytywnych doświadczeń i wiedzy, której nie uzyskamy od naszych lekarzy czy z książek.



    Pozdrawiam ciepło

   Dubanosow Ewa